Неравнодушных барнаульцев приглашают принять участие в благотворительной фотосессии
Предложить новость
Главная Новости Неравнодушных барнаульцев приглашают принять участие в благотворительной фотосессии

Неравнодушных барнаульцев приглашают принять участие в благотворительной фотосессии

16.05.2019 в 15:02 Общество

Все вырученные во время акции средства пойдут на помощь Амиру Имранову из Барнаула. У малыша обнаружили генетическое прогрессирующее заболевание - спинальная амиотрофия. Это тот же недуг, что и был ранее обнаружен у другого маленького жителя Алтайского края - мальчика Матвея Чепуштанова.

"Друзья! Никогда не думала, что буду писать такое обращение, но жизнь слишком непредсказуема! Долгое время мы сами пытались справиться с нашей бедой. Но, как показывает практика (большое спасибо за этот пример семье Чепуштановых), мы можем быть услышаны государством лишь объединившись ВСЕ ВМЕСТЕ! Наш ребенок Амир, ему 1 год и 10 месяцев. У него СМА 1 типа. На данный момент существует только одно лекарство "Спинраза" - сейчас проходит регистрацию на территории РФ. Процесс регистрации о-очень долгий, а у детей со СМА каждый день на счету.

По всему миру лекарство успешно используют для лечения больных СМА и предоставляют лекарство бесплатно, но для жителей других стран цены на препарат просто астрономические, а лечение пожизненное. В первый год нужно 6 уколов, стоимость которых несколько тысяч долларов (цены в разных странах варьируются). А дальше по 3 укола ежегодно. Конечно, для нашей семьи это неподъемная сумма. Поэтому просим помощи у всех вас! Мы хотим добиться ввоза жизненно важного лекарства на территорию РФ как можно скорее! Помогите нам в этом! Помогите нам достучаться до Минздрава РФ! Помогите нам быть услышанными! Будьте здоровы и берегите, пожалуйста, близких!" - написала мама мальчика в соцсетях.

К сбору все та же астрономическая для обычных людей сумма - 42 миллиона рублей. Чтобы собрать деньги, родители проводят благотворительные мероприятия. Одно из них "Лапа помощи" пройдет 26 мая с 11 до 13 часов в парке "Арлекино". Каждый может прийти и сфотографироваться с собаками - будут представлены 15 породистых животных. За 100 рублей вы получите 2-3 профессиональные фотографии. 

Во время фотосессии будут проходить интерактивы от ведущего. Победители будут награждены призами и подарками!

Читайте также:

 
Вернуться к списку новостей →

Комментарии

Комментариев еще нет