Жительница Барнаула ищет людей с редкими заболеваниями, чтобы рассказать о них и помочь

В 27 лет Екатерина Лимаева узнала о тяжелом диагнозе - рак. Курсы химиотерапии помогли побороть онкологию до стадии ремиссии. Но на место отступившей болезни пришла другая - редкое неизлечимое генетическое заболевание – хорея Гентингтона. Оно неизбежно приводит к деменции мозга. Со временем у человека поражается нервная система, страдает психика, нарушаются координация и речь. 

Заболевание передалось Екатерине от папы, который умер от хореи в 50 лет. Но узнав о диагнозе, Екатерина решительно сказала себе: не сидеть на месте, сложа руки. Теперь она наслаждается каждым днем и ведет активную работу, результат которой - вселить радость и уверенность в тех, кто болен, и привлечь внимание общества к людям с редкими заболеваниями. 

Не так давно в ТРЦ "Галактика" прошла выставка ко Дню человека с синдромом Дауна. Организаторами выступили Алтайская региональная общественная организация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, "Солнечный круг" и Екатерина. На фото были детишки - маленькие звездочки, рожденные с этим синдромом. Цель выставки - показать обществу непростых детей и рассказать о их жизни и трудностях,  показать, что такие семьи могут быть полноценными. Площадкой был выбран торговый центр, чтобы как можно больше людей, специально или невзначай, посетили экспозицию. 

Екатерина была участницей форума "Алтай. Точки Роста". Проект девушки под названием "Сильнее обстоятельств", в котором говорится о инвалидах, сумевших добиться в жизни большего, чем некоторые здоровые люди, занял второе место на форуме. Екатерина получила грант, средства которого хочет потратить на реализацию новой идеи. Девушка планирует рассказывать о людях, которые также как и она страдают от неизлечимого заболевания. Сейчас Катя активно ищет героев для своего проекта.

"Нам нужны ваши истории, чтобы рассказать миру о наших возможностях. Почему я ищу таких людей - потому что их мало, 1-2 в городе. И они не могут создать какое-то общество или фонд, который бы им помогал. Люди с редкими заболеваниями, как правило, забыты. Это я вам могу сказать на своем опыте. Еще одна цель проекта - рассказать обществу, что есть такие болезни, изменить отношение к таким людям (часто люди не знают, как проявляются симптомы некторых заболеваний и читают людей пьяными, не пускают в заведения или плохо относятся). Не многие, возможно, захотят пойти на контакт. Но если не вы, то больше никто о вас не расскажет! Люди с редкими заболеваниями способны на многое, но об этом знают единицы. И проект поможет об этом узнать всем. Так мы сделаем мир лучше!" - говорит Екатерина. 

Если вы хотите стать участником проекта, рассказать свою историю, поделиться, с каким недугом пришлось столкнуться и как вы живете с ним в современном обществе, можете связаться с Екатериной по номеру: 8-913-082-7396.

Фото и видео: Екатерина Лимаева.